Évora recebe famílias com Hemofilia
Entre 10 e 11 de Setembro, a comunidade com hemofilia de todo o país reúne-se em Évora para mais um Encontro de Famílias da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH).
O encontro será feito de sessões formativas e actividades lúdicas que pretendem não só formar e informar, mas sobretudo promover a troca de conhecimento e experiências entre portadores de distúrbios hemorrágicos e famílias.
No primeiro dia decorrem as sessões formativas sobre temas distintos com grande importância para quem vive com esta patologia.
O Dr. Rui Moreira fala sobre os cuidados específicos que as pessoas com Hemofilia devem ter na gestão da sua saúde oral. Pelas 16h45m é abordada a temática da fisioterapia numa formação do Dr. Francisco Silva
Mais tarde, os espaços envolventes ao hotel são o palco principal das actividades de lazer, onde as famílias participantes têm espaço para realizar um logótipo humano e participar em jogos, passatempos de convívio e animação.
Domingo, dia 11, os participantes deslocam-se até à Amieira Marina para um passeio de barco pela barragem do Alqueva, local escolhido para mais um momento de descontracção.
Estão registadas, pela APH, em Portugal 720 pessoas diagnosticadas com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos. No entanto, a inexistência de um registo nacional dificulta a quantificação exacta do número de doentes.
Nesse sentido, a APH procura sensibilizar as entidades governamentais não só para este facto como também para a necessidade de criação de Centros de Tratamento para a Hemofilia operacionais.
Sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos
A hemofilia, a doença de von Willebrand e outras deficiências dos factores da coagulação, são distúrbios hemorrágicos crónicos que impedem que a coagulação do sangue se faça correctamente.
Caracterizam-se pela ausência ou acentuada carência de um determinado factor da coagulação, uma proteína no sangue que controla as hemorragias. A gravidade da doença de uma pessoa com um destes distúrbios hemorrágicos, depende da quantidade de factor da coagulação que está em falta ou que não funciona. Nas pessoas com hemofilia podem ocorrer hemorragias internas não controladas que podem resultar, aparentemente, de uma pequena lesão.
As hemorragias nas articulações e músculos causam dor aguda e incapacidade, enquanto as hemorragias em órgãos importantes, como o cérebro, podem causar a morte. Para saber mais sobre como é viver com um distúrbio hemorrágico, visite: www.aphemofilicos.pt.
A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), fundada em 1976, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos. A sua participação activa como parceiro Social no estabelecimento de políticas nacionais para as patologias que representa a nível médico, psicossocial, escolar e laboral, contribuem para a melhoria da qualidade de vida da Comunidade com Distúrbios Hemorrágicos Hereditários, no nosso país.
A nível internacional, está filiada na Federação Mundial de Hemofilia (FMH) e a nível Europeu, no Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH). Saiba mais em www.aphemofilicos.pt.
O estudo “A Hemofilia em Portugal”é um projecto de responsabilidade da Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH) em parceria com os diversos Hospitais com tratamento para as patologias que representa. O trabalho teve implementação e análise de resultados a cargo da Intercampus com apoio da Baxter Médico Farmacêutica.